Paternidad con discapacidad.

Una de las cosas más difíciles de afrontar es una enfermedad crónica que continúa debilitándote sin importar quién te esté mirando, incluidos tus hijos. Según el National Council on Disability, hay 4,1 millones de padres discapacitados en los Estados Unidos y yo soy uno de ellos. Un pensamiento persistente que preocupa a la mayoría de los padres discapacitados cuando son diagnosticados, son sus hijos. ¿Podré proveerlos ?. La respuesta no es simple, pero sé que como padres luchamos fuertemente por nuestros hijos.

Ahora, cada caso es diferente, así que solo escribiré sobre mi experiencia.

Con covid-19, estoy constantemente con mis hijos y ya no puedo ocultar mis luchas y emociones con esta terrible enfermedad. Antes, cuando mis hijos asistían físicamente a la escuela, solía tomar el horario escolar para mi provecho personal; meditar, hacer ejercicio, cocinar, ordenar mis pensamientos y demás cosas de la casa. Con la pandemia, realmente tuve que sentarme y analizar cómo administrar mi tiempo para poder ser la mejor madre que puedo ser, mientras me cuido de yo misma a la vez.

En mis días malos, solía derrumbarme y llorar durante el día mientras mis hijos estaban en la escuela, sin embargo, ahora me ven llorar. Ya ni siquiera me escondo de ellos porque es importante que les muestre a mis hijos los lados buenos y malos de la nmo. Los niños a veces olvidan que los adultos son tan humanos como ellos. Creo que es muy importante explicarles cómo me siento y lo que está sucediendo conmigo. Por ejemplo, cuando mi hijo de 5 años me ve llorar, puedo ver que el siente compasión por mí, dándome abrazos y besos (cosa que me encanta). Mi hijo de 10 años es muy comprensivo, sabe escuchar y me ayuda muchísimo con las tareas de la casa, porque sabe que no puedo físicamente. Se sienten extraños cuando me emociono, pero es necesario ser abiertos con ellos. Necesitan saber que es bueno expresar sus emociones en todas sus etapas.

La comunicación es clave! Mis hijos comprenden mis necesidades y no dudan en ayudarme, cuando lo necesito. Sufro de espasticidad severa, fatiga y debilidad en general, por lo que los quehaceres, las escaleras y las actividades físicas me resultan muy difíciles. Ellos entienden que cuando mami no se siente bien es tiempo de darme un espacio, lo que generalmente significa videojuegos para ellos. No voy a mentir, hubo momentos en los que arremetí contra mis hijos por mi estado de ánimo; la mayoría de las veces, debido a limitaciones físicas, depresión, etc. He aprendido a pedirles perdón, a controlarme y a explicarles que estaba equivocada, una lección aprendida. Esto ha sido un camino de aprendizaje tanto para mis hijos como para mí. Siempre estaré agradecida de que los niños mío han sido comprensivos dentro de su nivel de capacidad.

Afortunadamente, tengo una pareja que me apoya mucho y que me permite ser madre a mi manera. La crianza de los hijos no es fácil y con una discapacidad se vuelve aún mas difícil pero no imposible. Sé que algunas personas no tienen tanta suerte y les quitan a sus hijos. Realidad: En 35 estados, la discapacidad física es una razón legítima para quitar la patria potestad total y 2 de cada 3 casos disputados en la corte, favorecen al padre capaz (www.ncd.gov). Aprovecho cada día como una oportunidad de trabajar para ser una mejor madre y enseñar a los niños algo nuevo. La crianza de los hijos con una discapacidad de uno de los padres, es un desafío pero no imposible.

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¡Cuídense fabs!

Aldelly