Porque un blog?
Hace mucho tiempo, he estado pensando en bloguear mi experiencia con una rara enfermedad autoinmune versus vloguear como ya lo estaba haciendo en Youtube (los enlaces están arriba). Hacer vlogs es divertido y una excelente manera de mostrar cómo vivo con nmo, pero es mucho trabajo para mí especialmente mientras cuido de un hogar y vivir con una enfermedad crónica. Quiero dar luz desde la perspectiva del paciente sobre lo que realmente sucede cuando se vives con una rara enfermedad autoinmune como la neuromielitis óptica. Una enfermedad inflamatoria desmielinizante que a robado mucho de mi vida. He pasado de ser independiente a depender parcialmente de otros para las necesidades básicas de la vida. Esta enfermedad me ha quitado mucho. A pesar de todo, he tenido que endurecerme y luchar para que mis hijos vean que su madre no es una cobarde. Al mismo tiempo darle conocimiento y compartir con otros que la vida con una enfermedad desmielinizante no es una sentencia de muerte, sino más bien una reinvención constante de un estilo de vida adaptativo.
¿Qué es la neuromielitis óptica? Según la Clínica Mayo, la definición médica de neuromielitis optica es lo siguiente:
"La neuromielitis óptica (NMO) es un trastorno del sistema nervioso central que afecta principalmente a los nervios oculares (neuritis óptica) y la médula espinal (mielitis). La NMO también se conoce como trastorno del espectro de neuromielitis óptica o enfermedad de Devic. La causa de la neuromielitis óptica suele ser desconocida, aunque a veces aparece después de una infección, o puede estar asociada a otra enfermedad autoinmune. La neuromielitis óptica puede provocar ceguera en uno o ambos ojos, debilidad o parálisis en piernas o brazos, espasmos dolorosos, pérdida de sensibilidad, vómitos incontrolables y hipo y disfunción de la vejiga o del intestino por daño de la médula espinal. Los niños pueden tener confusión, convulsiones o coma con NMO. Los brotes de neuromielitis óptica pueden ser reversibles, pero pueden ser lo suficientemente graves como para causar pérdida permanente d la visión y problemas para caminar ".
Ahora, con el material médico fuera del camino, vayamos al punto real de este blog. Como paciente viviendo y navegando la fabulosa vida de nmo, quiero escribir en este blog sobre temas que pueden resultar incómodos para la mayoría de abordar con sus seres queridos, amigos y conocidos cercanos. Por ejemplo, amistades, matrimonio, sexo, cuidado personal, relaciones profesionales y cualquier otra cosas que venga a la mente en el camino de este blog. Creo que una de las razones por las que soy una persona tan positiva a lo largo de mi vida es por mis habilidades de comunicación y me gustaría compartir mi perspectiva sobre cómo llevar estas conversaciones. La clave para cualquier relación es la comunicación y si puede lograr la habilidad, entonces se cubrirán sus necesidades.
Los invito a revisar mi canal de Youtube (el ícono está debajo) para ver mi historia de cómo me diagnosticaron NMO.
¡Mantente a salvo, fabs!
Aldelly
