10 cosas que me hubiera gustado saber cuándo fui diagnosticada.
Fuiste diagnosticado con neuromielitis optica y ahora que? Aquí están las 10 cosas que me hubiera gustado saber cuando fui diagnosticada con nmo.
1. No te compares. El nmo es una enfermedad rara que afecta a todas las personas de manera diferente. Algunas personas se despiertan ciegas o parapléjicas. Otros, como yo, experimentan un aumento gradual de los síntomas, mientras que otros experimentan un ligero síntoma y luego reanudan su vida normal. Realmente depende de la gravedad y la ubicación de sus lesiones.
2. Ser abiertos a experimentar nuevos medicamentos. Hasta al momento no existe la cura para nmo, tampoco un medicamento que cure todo los síntomas (por ahora). Por lo general, existen medicamentos para ayudar a prevenir la progresión de la enfermedad, como Rituximab o CellCept. También existen tratamientos para ayudar a "restablecer" el sistema inmunológico como el plasmaféresis. Según sus síntomas, debe consultar con su médico sobre las áreas particulares en las que necesita ayuda.
3. Tener hijos es posible. Planificar un embarazo con un equipo médico es muy importante al momento de decidiré de realizar un embarazo. Según la clínica Mayo, la NMO no es hereditaria.
4. Busque un buen equipo de médicos, especialmente un neurólogo que sea accesible y esté dispuesto a escucharlo. Recuerde que esta es una enfermedad de por vida y es imprescindible contar con médicos buenos, fiables y comunicativos. Si se siente juzgado o como un número entre la multitud, siga buscando un equipo de médicos que sepan que esta enfermedad debe tratarse tan real como su rareza.
5. Prepárese mentalmente para tener dispositivos de adaptación en caso de cualquier caída. No digo que los necesite ahora, pero cuando llegue el momento, estará preparado (mentalmente).
6. ¡Evite la humedad y el calor extremo! No puedo decirte cuántas veces casi me desmayo cada verano y cuando finalmente me di cuenta de que la intolerancia al calor es un enemigo secreto del NMO, ¡hielo todo el día!
7. Sea lo más abierto posible sobre su enfermedad con su familia y amigos. 1) Por experiencia priopa, yo era del tipo de persona que decía “puedo hacerlo sola”, y siempre dudaba en pedir ayuda. ¡Pero NO! Pedir ayuda siempre cuando lo necesite. Se sorprendería de lo dispuesta que está la gente cuando simplemente pides ayuda. 2) Sea abierto acerca de sus diagnósticos para ayudar a otros comprender mejor su situación . La próxima vez que tus amigos o familiares se reúnan y te inviten, ellos serán más comprensivos y enteran tu tus razones.
8. Prepárate para perder y ganar personas en su vida. No todo el mundo sabe cómo tratar una persona con" enfermedades crónicos", incluidos sus cónyuges, familiares y amigos. Sera momentos difíciles pero les recomiendo que busquen ayuda de un terapeuta que los pueda guiar los por el proceso.
9. No estás solo. De hecho, existen muchas personas (como yo) en las redes sociales que se pueden conectar y crear nueva amistades. También existen organizaciones sin fines de lucro que pueden ayudarlo a conectarse con otros y tienen mucha información sobre nmo. Por igual ay grupos en las redes sociales que son muy útiles y sin juicio (contácteme si desea algunas sugerencias).
10. Finalmente, vivir con una enfermedad desmielinizante no es una sentencia de muerte, más como una reinvención constante de un estilo de vida adaptativo. ¡Así que abre tu corazón, espíritu, mente y diviértete!
Sígueme en las redes social para mas sobre como yo vivo con nmo en mi día a día.
¡Cuídense fabs!
Aldelly
